По информации минздрава Адыгеи, в регионе проживает один ребенок с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия). В этом году он полностью обеспечен препаратом «Спинраза» за счет средств фонда «Круг добра», созданного по инициативе Президента РФ... 

Фонд финансируется за счёт средств от налогов на дополнительные доходы.

-Мы рады, что благодаря инициативе нашего Президента фонд «Круг добра» появился в стране и теперь дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями могут своевременно получить дорогостоящие препараты, - рассказала начальник отдела по медицинской помощи детям и службы родовспоможения Саида Схашок.

Вопрос о снабжении жителей страны с диагнозом СМА лекарствами поднимался на Большой пресс-конференции Президента РФ. Сейчас в России зарегистрировано несколько лекарств, которые могут остановить развитие заболевания. Все они крайне дорогостоящие. Для детей препараты закупает фонд «Круг добра». Пациенты старше 18 лет, как правило, вынуждены либо искать средства самостоятельно, либо доказывать право на их закупку за счёт государства через суд.

Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста, заявил, что нужно подумать об оказании помощи взрослым людям, страдающим спинально-мышечной атрофией (СМА) и подобными болезнями.

-Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне, — отметил Владимир Путин.